Über die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen
Die 1985 gegründete österreichische MPS-Gesellschaft arbeitet nach dem Motto „Miteinander Perspektiven Schaffen – für Kinder mit MPS“. Auch ein Leben mit MPS soll lebenswert sein. Konkret bedeutet das vor allem, Unterstützung von betroffenen Familien, Öffentlichkeitsarbeit und Förderung der wissenschaftlichen Forschung mit dem Ziel einer Therapieentwicklung – mit der Vision, dass MPS heilbar werden soll und Kinder nicht mehr an MPS(durchschn. Lebenserwartun 15 Jahre) sterben müssen. Mehr Informationen finden Sie unter www.mps-austria.at
Die weltweit erste Ausstellung zu Morbus Hunter (MukoPolySaccharidose Typ II, kurz MPS II) in Wels!
Auf Initiative der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist es möglich, die Wanderausstellung im Klinikum Wels-Grieskirchen zu sehen. Diese Ausstellung hat das Ziel, die seltene genetische Krankheit MPS II bekannter zu machen.
14. Juni bis 23. Juli 2013 im Klinikum Wels-Grieskirchen (Kirchenplatz, neben Krankenhauskapelle)
Hunter in Focus präsentiert Bilder und Geschichten von neun Patienten mit Morbus Hunter.
Ziel der Ausstellung ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die seltene und fortschreitende Stoffwechselkrankheit Morbus Hunter (MPS II). Ursache der Krankheit ist die Unfähigkeit des Körpers, bestimmte Stoffwechselprodukte der Zellen abzubauen und wiederzuverwerten. Die Ausstellung besteht aus sechs Paneelen, die unter dem Titel „Hunter in Focus“ Bilder und Geschichten von neun Patienten mit MPS II präsentieren. Für die Ausstellung wurden Patienten unterschiedlichen Alters und unterschiedlicher Krankheitsausprägung ausgewählt, so dass der Betrachter ein umfangreiches Gesamtbild von MPS II erhält. Die weltweite MPS-Gemeinde ist aufgrund der Seltenheit der Erkrankung eher klein. Dennoch ist die Erkrankung selbst in Wels eine Realität.
MPS II ist seit mehreren Jahren therapierbar. Shire, Hersteller des Medikaments zur Behandlung von MPS II, hat dieses Projekt gemeinsam mit der Stiftung Positive ExposureTM initiiert, um die seltene Erkrankung bekannter zu machen und um die Gemeinschaft, den Zusammenhalt, den Austausch und die Hilfe zwischen Menschen mit MPS weltweit zu fördern. Die österreichische MPS-Gesellschaft hofft nun, mit Hilfe dieser Ausstellung die Öffentlichkeit gezielt auf diese Krankheit aufmerksam machen zu können. Denn nur wenn Patienten bald genug erkannt werden, können durch einen frühzeitigen Therapiebeginn massive Behinderungen verhindert und eine bessere Lebensqualität ermöglicht werden.
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Kommentare
WohinTippHQ 35 mins ago